Lääkäri passittaa potilaan verikokeeseen, virtsanäytteeseen tai röntgenkuvaan. Tulokset tallennetaan lääkärikeskuksen tai terveyskeskuksen tietokantaan – jonne ne myös hautautuvat. Näin ei kuitenkaan tarvitsisi olla.
Madis Tiik esiintyi tammikuussa Tamron Health Awards & Foresight Forum 2018 -tapahtumassa.
Madis Tiik, jos kuka, tuntee terveystietojen hyödyntämisen haasteet. Tietoa on olemassa valtavasti, mutta sen hyödyntäminen on jäänyt vähemmälle huomiolle.
Virolainen lääkäri ja tekniikan tohtori tunnetaan Viron sähköisen potilastietojärjestelmän pääarkkitehtina. Hän toimi Eesti E-Tervise Sihtasutusin toimitusjohtaja vuosina 2007–2011, jolloin säätiö vastasi Viron sähköisen potilastietojärjestelmän rakentamisesta.
Vuodesta 2012 Sitran vanhempana neuvonantajana toiminut Tiik puhuu terveystietojen vapauttamisen puolesta.
– Jotta terveystietoja pystyttäisiin hyödyntämään tehokkaasti, ihmisille pitää antaa omistusoikeus omiin tietoihinsa. Jos dataa voitaisiin nykyistä joustavammin hyödyntää esimerkiksi tutkimuksessa, ihminen voisi saada tiedon omista mahdollisista riskitekijöistään.
Nykyisin tämä ei toteudu, ellei sitten tietoja ole tallennettu Kanta-järjestelmään.
– Kaikki joskus kerätty tieto saattaa olla todella arvokasta. Emme todellakaan lähde nollasta liikkeelle.
Nykyisellään potilastietoja voidaan kuitenkin hyödyntää vain rajoitetusti. Jos suomalainen joutuu sairaalahoitoon vaikkapa Virossa, hän ei voi näyttää terveystietojaan hoitavalle lääkärille. Ja koska ihmisellä itsellään ei ole omia tutkimustuloksiaan, hän ei voi halutessaan täysin vapaasti vaihtaa lääkäriä.
Älykkäät työkalut tekevät tuloaan
Tarjolla on yhä enemmän myös älykkäitä apuvälineitä, joiden avulla tietoa voidaan analysoida. Suurin este niiden yleistymisen tiellä löytyy korvien välistä.
Ammattilaiset nimittäin pelkäävät vallan lipumista asiakkaille. Tähän asti tieto on ollut visusti lääkärien hallussa. Internetissä kuitenkin kuka hyvänsä pääsee käsiksi kaikkeen maailman tietoon. Kuka ei olisi joskus googlannut oireitaan ja mennyt lääkärin vastaanotolle valmiin diagnoosin kera?
Tiik peräänkuuluttaa tasa-arvoisempaa hoitosuhdetta.
– Jos lääkäri ja potilas keskustelisivat potilaan tilanteesta yhdessä, ihminen todennäköisesti sitoutuisi hoitoon paremmin. Nykyisin vain murto-osa kroonisesti sairaista käyttää lääkkeitä oikein, mikä johtuu kenties siitä, että heille ei ole selitetty asiaa tarpeeksi hyvin tai annettu vaihtoehtoja.
Uusien työkalujen yleistymistä hidastavat toki myös eri organisaatioiden väliset raja-aidat sekä tekniseen yhteensopivuuteen ja lainsäädäntöön, ennen kaikkea tietosuojalainsäädäntöön, liittyvät haasteet.
Lisää laadukasta dataa
Uusinta uutta terveystiedon saralla on ihmisen geeniperimään liittyvän tiedon hyödyntäminen. Genomitieto mahdollistaa yksilön terveyttä uhkaavien riskitekijöiden kartoittamisen.
Erilaiset muun muassa unen laatua, liikuntaa ja ravitsemusta mittaavat laitteet, esimerkiksi älykellot, ovat yhä suositumpia. Näiden keräämiä tietoja ei kuitenkaan vielä toistaiseksi pystytä yhdistelemään.
– Jos kaikki tämä data saataisiin hyötykäyttöön, voitaisiin tehdä nykyistä paljon fiksumpia päätöksiä, Tiik toteaa.
– Kaiken ytimessä on kuitenkin se, että joku toinen päättää, mitä minua koskevilla tiedoilla tehdään. Asetelma on väärä. Suurin osa ihmisistä kykenisi kyllä itse tekemään päätöksiä omien terveystietojensa käytöstä.
Virossa asiat ovat toisin
Toukokuun lopussa voimaan astuva EU:n tietosuoja-asetus vahvistaa ihmisen oikeutta omiin henkilökohtaisiin tietoihinsa.
Näin ei kuitenkaan ole Virossa, jossa kansalaiset ovat omistaneet omat terveystietonsa jo vuodesta 2009.
– Virossa GDPR-tietosuoja-asetus ei siksi oikeastaan muuta mitään. Parasta aikaa mietitään, mikä olisi teknisesti paras tapa antaa tietoja kansalaisille, sanoo Madis Tiik Sitrasta.
Virossa lainsäädäntö on sallinut myös geeniperimään liittyvien genomitietojen hyödyntämisen jo vuodesta 2004. Tänä vuonna sata tuhatta virolaista saa antaa verinäytteen genomipankkiin ja 55 000 aiemmin osallistunutta saavat ensi kertaa tiedot omista näytteistään.
Samaan aikaan Suomessa on vasta käynnistetty keskustelu genomitiedon omistajuudesta.
– Mitä jos minulta otettaisiin verinäyte, ja lääkäri ei suostuisi kertomaan tuloksia vaan sanoisi, että se ei olisi turvallista? Lainsäädännössä pitäisi mahdollistaa ihmisen terveystietojen näyttäminen hänelle itselleen. Kun tieto on saatavilla, sen päälle syntyy älykkäitä palveluja.
Artikkeli on julkaistu Tamron Tampuriini-asiakaslehdessä 2/2018
Teksti: Marjo Kanerva
Kuva: Minna Rossi
