Puheenvuoro: Terveystiedoista kaikki ilo irti

Lääkäri passittaa potilaan verikokeeseen, virtsanäytteeseen tai röntgenkuvaan. Tulokset tallennetaan lääkärikeskuksen tai terveyskeskuksen tietokantaan – jonne ne myös hautautuvat. Näin ei kuitenkaan tarvitsisi olla.

Madis Tiik esiintyi tammikuussa Tamron Health Awards & Foresight Forum 2018 -tapahtumassa.

 

Madis Tiik, jos kuka, tuntee terveystietojen hyödyntämisen haasteet. Tietoa on olemassa valta­vasti, mutta sen hyödyntäminen on jäänyt vähemmälle huomiolle.

Virolainen lääkäri ja tekniikan tohtori tunnetaan Viron sähköisen potilastietojärjestelmän pääarkkitehtina. Hän toimi Eesti E-Tervise Sihtasutusin toimitusjohtaja vuosina 2007–2011, jolloin säätiö vastasi Viron sähköisen potilastietojärjestel­män rakentamisesta.

Vuodesta 2012 Sitran vanhempana neuvonantajana toi­minut Tiik puhuu terveystietojen vapauttamisen puolesta.

– Jotta terveystietoja pystyttäisiin hyödyntämään tehok­kaasti, ihmisille pitää antaa omistusoikeus omiin tietoihin­sa. Jos dataa voitaisiin nykyistä joustavammin hyödyntää esimerkiksi tutkimuksessa, ihminen voisi saada tiedon omista mahdollisista riskitekijöistään.

Nykyisin tämä ei toteudu, ellei sitten tietoja ole tallen­nettu Kanta-järjestelmään.

– Kaikki joskus kerätty tieto saattaa olla todella arvokasta. Emme todellakaan lähde nollasta liikkeelle.

Nykyisellään potilastietoja voidaan kuitenkin hyödyntää vain rajoitetusti. Jos suomalainen joutuu sairaalahoitoon vaikkapa Virossa, hän ei voi näyttää terveystietojaan hoi­tavalle lääkärille. Ja koska ihmisellä itsellään ei ole omia tutkimustuloksiaan, hän ei voi halutessaan täysin vapaasti vaihtaa lääkäriä.

 

Älykkäät työkalut tekevät tuloaan

Tarjolla on yhä enemmän myös älykkäitä apuvälineitä, joiden avulla tietoa voidaan analysoida. Suurin este niiden yleistymisen tiellä löytyy korvien välistä.

Ammattilaiset nimittäin pelkäävät vallan lipumista asiakkaille. Tähän asti tieto on ollut visusti lääkärien hal­lussa. Internetissä kuitenkin kuka hyvänsä pääsee käsiksi kaikkeen maailman tietoon. Kuka ei olisi joskus googlan­nut oireitaan ja mennyt lääkärin vastaanotolle valmiin diagnoosin kera?

Tiik peräänkuuluttaa tasa-arvoisempaa hoitosuhdetta.

– Jos lääkäri ja potilas keskustelisivat potilaan tilantees­ta yhdessä, ihminen todennäköisesti sitoutuisi hoitoon paremmin. Nykyisin vain murto-osa kroonisesti sairaista käyttää lääkkeitä oikein, mikä johtuu kenties siitä, että heille ei ole selitetty asiaa tarpeeksi hyvin tai annettu vaihtoehtoja.

Uusien työkalujen yleistymistä hidastavat toki myös eri organisaatioiden väliset raja-aidat sekä tekniseen yhteen­sopivuuteen ja lainsäädäntöön, ennen kaikkea tietosuoja­lainsäädäntöön, liittyvät haasteet.

 

Lisää laadukasta dataa

Uusinta uutta terveystiedon saralla on ihmisen geeniperimään liittyvän tiedon hyödyntäminen. Genomitieto mahdollistaa yksilön terveyttä uhkaavien riskitekijöiden kartoittamisen.

Erilaiset muun muassa unen laatua, liikuntaa ja ravit­semusta mittaavat laitteet, esimerkiksi älykellot, ovat yhä suositumpia. Näiden keräämiä tietoja ei kuitenkaan vielä toistaiseksi pystytä yhdistelemään.

– Jos kaikki tämä data saataisiin hyötykäyttöön, voitai­siin tehdä nykyistä paljon fiksumpia päätöksiä, Tiik toteaa.

– Kaiken ytimessä on kuitenkin se, että joku toinen päät­tää, mitä minua koskevilla tiedoilla tehdään. Asetelma on väärä. Suurin osa ihmisistä kykenisi kyllä itse tekemään päätöksiä omien terveystietojensa käytöstä.

Virossa asiat ovat toisin

Toukokuun lopussa voimaan astuva EU:n tietosuoja-asetus vahvistaa ihmisen oikeutta omiin henkilökohtaisiin tietoihinsa.

Näin ei kuitenkaan ole Virossa, jossa kansalaiset ovat omistaneet omat terveystietonsa jo vuodesta 2009.

– Virossa GDPR-tietosuoja-asetus ei siksi oikeastaan muuta mitään. Parasta aikaa mietitään, mikä olisi teknisesti paras tapa antaa tietoja kansalaisille, sanoo Madis Tiik Sitrasta.

Virossa lainsäädäntö on sallinut myös geeniperimään liittyvien genomitietojen hyödyntämisen jo vuodesta 2004. Tänä vuonna sata tuhatta virolaista saa antaa veri­näytteen genomipankkiin ja 55 000 aiemmin osallistunut­ta saavat ensi kertaa tiedot omista näytteistään.

Samaan aikaan Suomessa on vasta käynnistetty keskus­telu genomitiedon omistajuudesta.

– Mitä jos minulta otettaisiin verinäyte, ja lääkäri ei suostuisi kertomaan tuloksia vaan sanoisi, että se ei olisi turvallista? Lainsäädännössä pitäisi mahdollistaa ihmisen terveystietojen näyttäminen hänelle itselleen. Kun tieto on saatavilla, sen päälle syntyy älykkäitä palveluja.

Artikkeli on julkaistu Tamron Tampuriini-asiakaslehdessä 2/2018

Teksti: Marjo Kanerva

Kuva: Minna Rossi